Lihastautiliiton toimistotilassa istuu iloinen nainen pyörätuolissa. Hän on vaasalainen Marjo Luomanen ja pyörätuoliin hänet on vienyt lihassairaus. Sairaus on johtanut lihasheikkouteen ja liikuntavammaisuuteen.
Marjo ei kuitenkaan istu huoneessa asiakkaan paikalla vaan pöydän toisella puolella työntekijänä. Vammaisuudesta huolimatta Marjo tekee säännöllistä päivä- ja matkatyötä järjestösuunnittelijana.
Työssään Marjo ei ole yksin vaan hänen apunaan toimii toinen iloinen nainen, Hanna Hammarström. Hanna on töissä Marjolla henkilökohtaisena avustajana eli käytännössä hän on vammaisen naisen kädet ja jalat. Itsenäisesti Marjo pystyy asiakastyöhön sekä käyttämään kannettavaa tietokonetta. Moneen muuhun asiaan tarvitaan Hannan apua.
Hanna tuo Marjolle vielä työpäivän viimeiset paperit ja sitten on aika lähteä töistä kotiin. Hanna näppäilee taksin numeron kännykkään ja pitää puhelinta Marjon korvalla siihen asti kunnes invataksi on tilattu. Seuraavaksi Hanna avittaa ulkovaatteet Marjon päälle ja kulku käy hissin kautta työmaan pihalle, jossa kyyti jo odottaa. Kotimatkalla piipahdetaan vielä ruokaostoksilla lähikaupassa, Marjo valitsee ja Hanna kerää tuotteet Marjon syliin.
Avun tarve 24h
Marjo Luomanen tarvitsee henkilökohtaista avustajaa ympäri vuorokauden. Työpaikan arjen lisäksi apua on tarjolla esimerkiksi kodin askareisiin, ruuanlaittoon ja vapaa-ajan menoihin. Avustaja on läsnä aamutoimista nukkumaanmenoon saakka ja tarvittaessa myös yöaikaan.
– Silloin aluksi oli hankalaa, kun joutui avaamaan oman elämänsä toiselle hiukan yli kaksikymppisenä. Mutta sitten sitä mietti tarkemmin ja pakkohan se oli. Muuten olisi jäänyt elämän aikana asioita tekemättä, toteaa kotiin iltapäiväkahville ehtinyt Marjo.
Hanna Hammarström laskee kahvipöydän ääressä, että hän on toiminut Marjon avustajana noin kymmenen vuotta. Työ on ollut tuona aikana Hannan mielestä monipuolista ja mukavaa, mutta välillä avustaminen on fyysisesti raskasta ja haastavaa.
– Ehkä haastavinta on se, että minun pitää olla koko ajan paikalla, mutta välillä on tilanteita, joissa pitää olla siellä taustalla. Jos Marjo tarvitsee jotakin niin minä tuon ja vien, mutta tavallaan näkymättömänä. Se vaatii tilannetajua, Hanna naurahtaa kahvin hörppimisen lomassa.
Työsuhde, mutta lähellä kaverisuhdetta
Marjon ja Hannan suhde on työsuhde, mutta välillä mennään hyvin lähelle kaveruussuhdetta. Molempien mielestä hyvä avustaja-avustettava -suhde toimii, kun hyvistä ja huonosta asioista keskustellaan suoraan.
– Kyllä tämä on todella läheistä ja intiimiä työtä verrattuna muihin työpaikkoihin. Tässä työssä tullaan todella iholle ja aina joku tietää missä minä olen ja mitä minä teen, kertoo Marjo.
– Moni on sanonut minulle, että ei pystyisi tekemään tällaista työtä. Mutta minulle tämä on jotenkin luonnollista ja tulee luonnostaan. Olen aina halunnut auttaa ihmisiä ja nyt minä teen sitä, selittää Hanna.
Vaikka moni asia ei pysy avustaja-avustettava -suhteessa salassa, niin Marjo kuitenkin onnistui järjestämään pikkujoulut viidelle avustajalleen puolisalaa.
– Kyllä minulla oli tässä joulun alla sellainen jännittävä tilanne, kun halusin järjestää avustajilleni pikkujoulut. En voinut kenenkään kanssa miettiä kuinka tapahtuma järjestetään. Tarvitsin siihen fyysistä apua, mutta en voinut keneltäkään pyytää. Järjestin pikkujoulut lopulta siten, että yksi avustaja tiesi yhden asian ja toinen tiesi toisen asian, kertoo Marjo onnistuneesta pikkujoulusta.